父與4兄姊同患小腦萎縮症　妹妹無怨守護30載：照顧親人不覺苦

罕見病人要承受病痛折磨，作為照顧者的家屬亦承受不少壓力。來自罕見病家族的曹綺雯，父親和4名兄姊均患有小腦萎縮症，一個接一個陸續發病，雖然是不治之症，但她沒有氣餒絕望，多年來悉心照顧家人，咬緊牙根為他們尋找出路。

63歲的曹綺雯，幼時成長於小康之家，家有6兄弟姊妹，她排行第5。父親在40多歲時突然發病，初時走路跌跌撞撞，要扶著桌椅走路，好像蜘蛛一樣。

那時我只有6歲，見到父親慢慢退化，無法控制聲線，書寫困難，其後說話不清、吞嚥亦有困難，60歲就離開了。

由於缺乏醫療知識，直至父親離世也未知何因。母親早年亦因肺癆離世，剩下兄弟姊妹相依為命。不料，大哥、二姐、三哥和四哥都陸續在40多歲時發病，曹綺雯終意識到是遺傳問題。

▲ 曹綺雯現與兄姊住同一社區，方便照應。（曾有為攝 ）

承擔照顧兄姊責任

曹綺雯與妹妹兼負起照顧兄姊的責任，外出時要扶著他們，有時家中壞電器和水喉，甚至買衣物，兄姊一通電話，曹綺雯就趕過去替他們處理。

從讀大學到成為大學教授，她都一邊兼顧事業，一邊努力照顧家人，同時又憂慮自己會否病發。即使30歲結婚後，她亦不敢生育，擔心遺傳病症予子女。

後來大哥一名友人於台灣當醫生，了解其病徵著他到台檢查，其後確診為小腦萎縮症。曹綺雯得悉台灣有小腦萎縮症組織，立即聯絡對方，並獲邀請帶三哥前往當地檢查，惟最後無法檢定屬於甚麼型，直至2014年，香港中文大學陳浩然教授才替他們找出他們屬脊髓小腦萎縮症40型，並確認曹綺雯並無患病。

▲ 二姐開朗的性格感染曹綺雯，令她也變得積極。（曾有為攝 ）

曾埋怨遭遇苦難

曹綺雯坦言，曾埋怨為何人生會遭遇這麼多苦難，但患病的二姐反給予她力量。二姐積極樂觀，盡力照顧好自己，例如手指不靈活，就在櫃門裝上繩子，方便自己開櫃，減輕照顧者的負擔。

這個病增加我們互相傾訴、相處的機會。因為是親人，所以不會感到辛苦。

目前4兄姊仍健在，75歲的大哥主要由妻兒照顧，獨身的二姐和三哥共同生活，互相照應，四哥則移民英國。曹綺雯多年來照顧兄姊，明白患者和家屬的壓力，成立「香港小腦萎縮症協會」，致力為患者提供協助，其貢獻更讓她成為香港人道年獎2018得主。

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